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LA MIA AMICA HA UN CANCRO AL SENO METASTATICO: COME MI COMPORTO?

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Quando una persona cara riceve una diagnosi di cancro al seno metastatico (cioè quando il tumore primario al seno invade altri organi come fegato, cervello, polmoni, ossa, linfonodi non ascellari) abbiamo maggiori difficoltà a parlare, con il timore di sbagliare.

Ricordiamoci però che una delle paura più grandi di chi sta affrontando un cancro, sopratutto se inguaribile, è quella di rimanere da solo. Facciamo in modo quindi di non abbandonare le persone a cui vogliamo bene solo per paura di dire la cosa sbagliata.

 

SE VIVIAMO UN MOMENTO COMPLICATO

tumore al seno metastaticoSe per un motivo preciso non riusciamo a stare al fianco della persona a cui vogliamo bene – magari perchè abbiamo perso una persona cara da poco o siamo in difficoltà per altri motivi-  facciamo in modo che la persona a cui vogliamo bene sappia che ci importa di lei ma che momentaneamente abbiamo bisogno di prendere un po’ le distanze.

Le persone che vivono l’esperienza del cancro al seno metastatico sono perfettamente in grado di capire questa eventualità e la accettano più volentieri del dubbio di non sapere perchè ci stiamo allontanando.

 

ATTENZIONE A CERTE FRASI!

Parlare con onestà è sempre la scelta migliore ma ci sono alcune frasi che possono essere dolorose per chi ha un cancro metastatico e che quindi sarebbe meglio evitare.

Ecco alcuni consigli per evitare le gaffes più comuni.

Questa è una domanda molto naturale perchè dimostra interesse alla vita della persona cara e perchè, ponendo l’accento sulla fine delle cure, è un incoraggiamento a proiettarsi verso l’happy end.

Sfortunatamente per le persone con un tumore al seno metastatico, le terapie non finiranno mai. Almeno fino al momento in cui i benefici delle cure non si scontrano con i rischi e gli effetti collaterali non sono più sopportabili. Fino al momento in cui il team dei medici decide di sospendere le terapie optando per le cure palliative o un periodo all’hospice, ad esempio.

In altre parole, chiedere della fine delle terapie viene recepito da un paziente metastatico come il momento della morte, per questo può essere doloroso. Le terapie per un cancro al seno metastatico durano per sempre come quelle per un cardiopatico. Il cancro non guarisce ma può essere tenuto a bada, cronicizzato per un po’ di tempo.

Invece di “quando finirai le terapie” potresti chiedere “che tipo di terapie stai facendo in questo periodo?” oppure “come ti senti con queste terapie?”

Non aver paura di chiedere. Le persone con un tumore al seno metastatico sono abbastanza abituate a parlare di medicine e terapie. Non si aspettano certo che tutti i loro amici siano al corrente dei progressi scientifici, di terapie disponibili e studi in corso.

 

Questo commento è abbastanza comune e si basa sul fatto che la maggior parte delle persone pensi esista una cura definitiva anche per il tumore al seno metastatico.

Il periodo medio di sopravvivenza di una persona con il tumore al seno metastatico è di circa 3 anni (è raddoppiato nell’ultimo decennio). Ci sono persone lungo viventi che superano i 10 anni, sempre in cura continuativamente, ma stiamo parlando del 5% circa.

Una variante, alquanto fastidiosa, alla domanda sulla cura è “come mai la terapia nel tuo caso non ha funzionato”?

Evidentemente c’è ancora ignoranza sul tumore al seno metastatico ed è giusto chiarire i dubbi. E anche se le domande sono fatte in buona fede, una frase come questa potrebbe implicare che la recidiva o le metastasi sono causate da qualcosa di sbagliato che la persona ha fatto mentre stava affrontando le terapie.

Allora, magari prova a dire: “Sono sicuro che a volte ti senti spaventata con tutto quello che stai affrontando. Se e quando avrai voglia di parlarne apertamente con qualcuno, io ci sono”.

 

In senso generale cercare di avere un atteggiamento positivo, pur non avendo necessariamente un impatto sul tasso di sopravvivenza, migliora la qualità di vita.

E’ comunque importante sentirsi liberi di poter esprimere le proprie emozioni negative, le paure, le frustrazioni e la rabbia.

Allora, invece di incoraggiare a parole la tua amica a essere positiva, fai tu qualcosa perché lei si senta positiva. Banalmente anche rassicurandola che non deve per forza fare l’allegrona quando è con te ma che può tranquillamente essere se stessa. Dille “Ogni volta che hai bisogno di condividere le tue frustrazioni su qualcuno, fallo con me”.

Inoltre, alcune ricerche stanno dimostrando che l’esperienza del cancro può arricchire e migliorare le persone. Per far sentire meglio la tua amica quando è giù, elencale in cosa secondo te è una persona migliore, elencale i suoi pregi.

 

Dire ad un’amica che è forte vuole essere sicuramente un incoraggiamento. Ma sei sicura sia la cosa giusta? Sei certo che la tua amica sarà tra quelle persone lungo viventi?

Da alcune persone questa frase verrà accolta col suo spirito di incoraggiamento genuino ma alcune persone, forse più sensibili, la vedranno come il pulsante che fa partire tutte le loro frustrazioni e preoccupazioni. Magari non vogliono deludervi nel non mostrarsi forti. E possono addirittura arrivare a sentirsi colpevoli se la malattia progredisce.

Alternativa a questa frase è “continua a lottare”. Questa frase può essere dolorosa se, per esempio, la tua amica si trova nella condizione di voler interrompere le cure perchè gli effetti collaterali sono insopportabili. Può farla sentire colpevole di non avere abbastanza voglia di vivere, colpevole di mollare il colpo.

Un suggerimento potrebbe essere: “Ne stai passando tante e affronti sempre tutto.”

Ad ogni modo, non sentirti in colpa se hai detto frasi come queste. E’ capitato a molti di noi. Meglio sbagliare che ignorare la persona cara per paura di sbagliare :-)

 

Come già scritto, le metastasi del tumore al seno possono diffondersi in altri organi, come i polmoni. In questo caso non si tratta di tumore primario ai polmoni, ma di tumore al seno metastatico con metastasi ai polmoni. (Stessa cosa per gli altri organi intaccati da tumore al seno metastatico: cervello, fegato, ossa e linfonodi non ascellari).

Se la tua amica ha metastasi ai polmoni, evita di chiedere se fuma. In senso generale non è mai simpatico parlare di fattori di rischio, perchè la persona col tumore al seno metastatico potrebbe sentirsi in colpa per aver causato il cancro con uno stile di vita non adeguato.

E questo sicuramente non è il modo in cui tu desideri stare accanto alla persona a cui vuoi bene. La tua amica ha bisogno di sostegno, non di indagare con te le possibile cause della sua malattia.

Alti argomenti che potrebbero scatenare le stesse reazioni sono: “Hai allattato al seno i tuoi bambini? Ci sono altri casi di tumore al seno nella tua famiglia? Pensavo tu mangiassi solo cibo biologico”.

Viceversa, potresti dire cose tipo: “Sono veramente colpito da come ti prendi cura di te stessa”.

 

Spesso le persone che stanno affrontando il cancro ricevono consigli non richiesti su come curare la malattia. Sia che si tratti di una cura omeopatica, di un’alimentazione particolare, di un nuovo farmaco di cui hai letto, di uno specialista da cui è andata la sorella del tuo vicino di casa, lascia stare.

Ci sono almeno due motivi per evitare di dare raccomandazioni e consigli a una persona malata di cancro.

1) Aggiungi un carico di informazioni in più ad una persona che ha già decine di informazioni da processare e decine di decisioni da prendere, e una lista lunghissima di cose da fare per la sua salute.

Per la stessa ragione, evita frasi parole tipo: “devi….” “dovresti”…”avresti bisogno di….”. La tua amica molto probabilmente è già abbastanza stressata e ha bisogno di persone che l’aiutino ad alleggerire lo stress non ad aumentarlo.

2) Spesso questi consigli hanno a che fare con esperienze di altre persone. Da un lato sappiamo tutti che ogni storia è a sé, quindi il fatto che una persona abbia avuto risultati positivi (ma anche negativi) non significa nulla per la storia personale della tua amica. Ma sopratutto parlare di altre situazioni sposta l’attenzione da lei, che invece ha bisogno di aiuto e sostegno.

Magari dì qualcosa tipo: “Sembra che l’équipe che ti segue sia veramente in gamba”. E se proprio vuoi offrire dei consigli, prova a dire “Se mai vorrai fare un po’ di ricerca su qualcosa che ti interessa particolarmente, basta tu me lo dica e mi attivo”.

 

Grazie alla ricerca il tasso di sopravvivenza a 5 anni del tumore al seno è in aumento (circa 87%). Tutte le manifestazioni legate alla conoscenza del tumore al seno, alla raccolta fondi per la ricerca e alla prevenzione sottolineano giustamente questi traguardi. Quindi, questi commenti non sono così rari.

Purtroppo, le persone che vivono col cancro al seno metastatico, e che quindi potrebbero non far parte di quel’87%, si sentono più isolate e spesso non si sentono capite da chi non ha mai vissuto l’esperienza del cancro. O anche da chi sta affrontando il tumore al seno allo stadio iniziale.

Altra frase dolorosa: ”Potrebbe esserti andata peggio”. “Tanto non hai bisogno del seno”. Chiariamolo: nessun cancro è migliore o peggiore di un altro; non è una gara tra malattie e terapie.

Piuttosto puoi dire: “Ho sentito che le persone con il cancro al seno metastatico spesso si sentono escluse dalle varie associazioni ed eventi che si occupano di tumore al seno. Ti va di dirmi come ci si sente e se io posso in qualche modo essere d’aiuto?”

 

Ovviamente, in questa frase, non è sbagliata l’offerta di aiutare. Quello che è sbagliato è caricare il peso sulla persona malata di dover ammettere di aver bisogno e di chiamare per chiedere aiuto.

Già molte persone che stanno affrontando un cancro temono di essere un peso per i loro cari e amici e quindi, anche se avessero disperatamente bisogno di aiuto, ma anche di compagnia, potrebbero vergognarsi a chiamare e chiedere.

Tra l’altro, a volte è anche difficile scegliere il campo d’azione e il momento per la richiesta d’aiuto. Ci sono talmente tante cose da fare e da decidere che anche questo potrebbe  essere fonte di stress.

Allora, meglio affinare l’offerta di aiuto e renderla più precisa affermando di voler aiutare su un argomento preciso e chiedendo solo quando potrebbe essere il momento migliore.

Ad esempio “ Ti va se sabato vengo a casa e passo l’aspirapolvere e poi cucino qualcosa di buono?” oppure “Questa settimana vado io a prendere i bambini a scuola e te li porto a merenda fatta”.

 

La frase “Ti capisco” è usata spesso, addirittura abusata, quando si parla con una persona che ha il cancro.

In realtà nessuno, men che meno una persona che non ha mai affrontato la malattia, può veramente capire cosa sta provando una persona, le sue reali emozioni, paure, preoccupazioni.

Una variante al tema è dire di capire perchè tua zia/la tua collega/la vicina di casa ci è passata. A parte il fatto che ogni storia è a sé, molto probabilmente quando siete insieme, la tua amica desidera parlare di se stessa o di voi, non di storie di altre persone che neanche conosce.

La difficoltà di capire cosa sta vivendo e provando una persona con il cancro al seno metastatico è oggettiva. Quando meno ce lo aspettiamo, la nostra persona cara potrebbe essere molto giù di morale ma può anche succedere che nonostante tutto sia di buon umore.

Quindi, possiamo non capire a priori, ma possiamo chiedere. E sopratutto ascoltare.Una frase del tipo “Non ho la più pallida idea di ciò che stai passando, ma sono qua per te” potrebbe essere un buon inizio.

 

Quello che potrebbe sembrare un complimento, nasconde delle insidie. Infatti, il cancro al seno ha un forte impatto sull’immagine corporea. Dire una frase del genere può far emergere tutta una serie di emozioni dolorose.

Ma soprattutto, visto che il tumore al seno metastatico prevede cure continuative (e quindi continui cambi di immagine, alopecia, ingrassamenti etc) prima o poi si arriverà ad un momento in cui si sembrerà davvero malata.

A un livello più profondo, affrontare questa malattia è un modo per apprezzare ancora di più la vita lasciando perdere le cose più superficiali e non importanti e dando più peso alle cose preziose che abbiamo dentro di noi.

Quindi, se vuoi fare un complimento alla tua amica magari fai un cenno a ciò che lei è e non a come appare. Per esempio, falle notare quanto sia una persona gentile e generosa.

 

Se ti stai arrovellando perchè non sai cosa dire e come rivolgerti alla tua amica col tumore al seno metastatico, diglielo. L’onestà verrà sicuramente apprezzata. E probabilmente lei ti  darà delle dritte.

Alla fine dei conti, siamo essere umani e sbagliamo continuamente. tumore al seno metastaticoNon sentiamoci in colpa per questo se le intenzioni sono buone. Anche la nostra amica che ora ha un tumore al seno metastatico in passato può aver peccato di leggerezza nel rapportarsi con una persona malata e aver commesso degli sbagli.

Non facciamo l’errore di permettere alla paura di sbagliare di farci tacere del tutto. E’ molto più importante che la nostra amica sappia che non ci allontaneremo da lei.

 


Fonte: American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Coping with Metastatic Cancer. Updated 01/16. http://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer

 

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