Spesso e volentieri si sente parlare di cure palliative su giornali e telegiornali ma, spesso, non si sa bene di che cosa si tratta e non si sa qual è la loro importanza. Ecco perché è fondamentale cercare di capire cosa sono le cure palliative, quali sono le terapie associate e quale è il nesso con l’hospice.
Indice argomenti:
COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?
Le cure palliative sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare. Questi interventi sono finalizzati alla cura attiva e totale della persona. I casi in vi si ricorre sono quelli in cui la malattia cronica e degenerativa è caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e non risponde più a trattamenti specifici.
Le cure palliative quindi si occupano del paziente nella sua totalità, non solo della malattia. In questa situazione il controllo del dolore, degli altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza.
Legge n. 38/2010, la legge italiana per le Cure Palliative
Legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza. Il fine è di assicurare: il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico.
COME SONO EROGATE LE CURE PALLIATIVE?
Le cure palliative possono essere erogate:
- in regime ambulatoriale (visite o day hospital)
- in regime di ricovero all’interno di strutture dedicate come gli Hospice
- a domicilio.
Nei luoghi dedicati alle cure palliative e alla terapia del dolore il percorso di terapia non prevede solo cicli di chemioterapici, immunoterapia o sedute di radioterapia ma si integra con colloqui psicologici. Se necessario si possono fare adeguamenti della terapia con:
- i farmaci antalgici
- l’eventuale supporto trasfusionale
- o terapia infusionale con farmaci sintomatici per limitare e ridurre ad esempio gli effetti collaterali dovuti alle terapia oncologiche (ad es. infiammazione della mucosa orale, sintomi gastrointestinali come il vomito, la diarrea etc).
Fondamentale è il controllo del dolore. Questo può essere dovuto alla presenza della malattia in sedi del corpo particolari (alle ossa, agli organi) o ai trattamenti oncologici stessi. Un esempio è la radioterapia – che può inizialmente riacutizzare un dolore osseo per effetto dell’infiammazione che provoca. Un altro esempio è quello di alcuni chemioterapici. Questi ultimi possono causare dolore infiammando le terminazioni nervose e provocando fastidiose e dolorose alterazioni della sensibilità.
PERCHE’ SONO IMPORTANTI LE CURE PALLIATIVE: ECCO A COSA SERVONO
Come abbiamo visto in precedenza, le cure palliative sono uno strumento indispensabile per aiutare un malato che si trova in grande difficoltà. Sono perfette, infatti, per i malati cronici o per chi ha bisogno di un supporto e di un’assistenza medica continua.
Tutto ciò fa ben capire l’importanza di questo trattamento medico che risulta ancor più vitale nei pazienti fragili che necessitano delle cure costanti e durature. Grazie alle cure palliative è possibile aiutare il paziente nella sua totalità e non solo per quanto riguarda la malattia in sè.
COME SI ACCEDE ALLE CURE PALLIATIVE?
I pazienti in terapia oncologica attiva possono essere segnalati ai medici palliativisi dal proprio oncologo.
Il percorso delle cure palliative può essere avviato precocemente già dal momento della diagnosi oncologica e simultaneamente al percorso oncologico. Questo avviene soprattutto in casi delicati quando sussistono determinati criteri.
La Legge ha previsto la costituzione delle Reti Locali di Cure Palliative. Queste reti aggregano le attività di Cure Palliative erogate in ospedale, in hospice, al domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale.
La gestione e il coordinamento della Rete Locale di Cure Palliative è affidata a una Struttura Organizzativa delle Aziende Sanitarie (ASST), che garantisce:
- l’accoglienza,
- la valutazione del bisogno
- l’avvio di un percorso di Cure Palliative nel luogo appropriato: hospice, assistenza domiciliare (UCP domiciliari).
UCP (Unità di Cure Palliative domiciliari)
Le Cure Palliative domiciliari sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali. In particolare le prestazioni sono: di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che da prestazioni sociali, nonché di sostegno spirituale.
Le UCP domiciliari garantiscono sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche. Offrono disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al caregiver.
L’Equipe di Cure Palliative al domicilio è eterogenea. Ne fa parte il medico palliativista, l’infermiere, la fisioterapista, la psicologa, l’assistente sociale. Il medico specialista non è direttamente parte dell’equipe ma può essere chiamato in consulenza ed aggiornato sull’evoluzione del quadro clinico.
L’equipe Redige il PAI (Piano Assistenziale Individuale). Si ratta di un progetto assistenziale elaborato in seguito a un’attenta analisi e a una valutazione dei bisogni globali della persona. Il PAI riporta i problemi, la valutazione multidimensionale, gli obiettivi terapeutico-assistenziali, e il monitoraggio nel tempo. Fondamentale è la presenza del care-giver, familiare o persona integrata nella famiglia presente h 24 a casa del paziente. Il caregiver ha un ruolo informale di cura, supporto e di vicinanza e si impegna nelle attività di cura della persona cara.
L’HOSPICE
L’Hospice è una struttura specifica nella quale sono garantite (in regime di residenzialità) le prestazioni di Cure Palliative. Agli Hospice accedono le persone, con malattia progressiva e in fase avanzata, in rapida evoluzione. Un altro termine con cui viene definito è “centro residenziale per Cure Palliative”. L’hospice non necessariamente si trova all’interno di un ospedale.
L’Hospice è da pensare innanzitutto come un luogo di solidarietà, di aiuto, ma anche un’area di lavoro in cui si incontrano le professionalità del team di cure palliative. L’Hospice è il luogo in cui la qualità della vita, cioè il grado di autonomia del paziente in fase terminale di malattia, diventa l’obiettivo principale.
E’ il luogo che diventa un’estensione del domicilio quando, per differenti motivi, l’assistenza a casa non è possibile in modo definitivo o temporaneo. Per questo motivo in Hospice è previsto che un parente o una persona di riferimento possa fermarsi h 24 con la possibilità di vitto.
Le giornate seguono il ritmo dettato dalle esigenze del paziente e non solo dell’equipe medica. Igiene, servizio dei pasti, attività fisioterapica, vengono modulate sullo stato della persona. La presenza dei volontari rende possibili anche momenti di merenda, attività ludiche e ricreazionali.
Spesso si pensa all’Hospice esclusivamente come il luogo dove “si va a morire”. In realtà è un luogo in cui si va a vivere al meglio una fase naturale della propria esistenza, nel quale è possibile trascorrere anche periodi di sollievo e dal quale è possibile tornare a casa, quando lo si desideri.
CURE PALIATIVE E HOSPICE: UNA TESTIMONIANZA
Dino ha 40 anni. Lavora come grafico pubblicitario. Ha una compagna ed una bimba di pochi mesi, con cui vive a Milano. Un mattino durante le festività natalizie del 2015 si reca al pronto soccorso per una colica renale. Purtroppo dalle visite e dagli esami di approfondimento la colica risulta essere una malattia più seria: Dino ha un tumore del pancreas già metastatico. Lo conosco in Ambulatorio perché la malattia gli causa dolore, che deve essere assolutamente trattato con analgesici adeguati. Alla prima visita nell’Ambulatorio di Cure Palliative non ha ancora conosciuto un oncologo, che chiamo nella stessa occasione, per impostare con lui un programma di cura.
Purtroppo le condizioni di Dino peggiorano rapidamente: la malattia ha compromesso il fegato e la chemioterapia non può essere somministrata. A casa il dolore non gli permette di riposare e di dedicarsi alla sua famiglia. Parliamo a lungo con lui e decidiamo insieme per il ricovero in Hospice. Qui ha la possibilità di rilassarsi, lasciare che qualcuno si prenda cura di lui e di tutto ciò che lo disturba, di riflettere. La compagna e la bimba possono venire a trovarlo quando vogliono e in occasione di una delle visite lui e la compagna decidono di sposarsi.
Ci attiviamo quindi perché il matrimonio possa essere celebrato da noi in Hospice e un mattino di febbraio siamo tutti invitati a festeggiare con lui, gli amici e la famiglia. Dino ci lascia qualche giorno dopo, tranquillo, sposato e avendo tutelato con la sua scelta la sua bimba e la sua compagna.
Dott.ssa Francesca Ricchini – Medico oncologo, consulente in Terapia del Dolore e Cure Palliative
Ultimo aggiornamento 01/08/2018
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