Questa parentesi è dedicata ai caregiver. A chi deve prendersi cura di un familiare o di un amico che a causa di una diagnosi di tumore, come leucemia o linfoma, è costretto ad affrontare un periodo di isolamento nella camera sterile. L’intento è di offrire alcuni consigli per gestire al meglio la situazione, prendendosi cura non solo della persona cara ma anche di se stessi.

IL CAREGIVER: IN BALIA DI FORTI EMOZIONI E NUOVE ROUTINE

Da caregiver dopo la diagnosi di leucemia o linfoma, probabilmente avete avuto una reazione di shock simile a quella del vostro caro/a che deve affrontare le cure. Un misto di stupore, paura, disorientamento e angoscia.

Quando avete realizzato la situazione e la prospettiva di chemioterapie ad alti dosi, la necessità di trapianto di midollo e il conseguente periodo di isolamento, probabilmente avete provato senso di impotenza, terrore, frustrazione, ansia e disperazione.

la routine della camera sterile

Alle paure ed angosce per la condizione della persona cara, si sovrappongono anche cambi di orari e nuove rigide programmazioni quotidiane. Infatti, la fase di organizzazione e ripianificazione della vita di tutti i giorni diventa un compito complesso.

Ci si trova soli e costretti a poter far visita al proprio caro/a in camera sterile per poche ore al giorno. Bisogna vestirsi secondo severe norme sterili e prestare molta attenzione al proprio stato di salute per evitare qualsiasi tipo di contagio.

Insomma, da queste poche righe è facile intuire come, in virtù dello speciale legame che lega ai pazienti, si è i primi a risentire di un forte carico di tensione. Non solo da un punto di vista emotivo, ma anche pratico ed organizzativo.

ATTENZIONE ALLO STRESS

Per questo è molto importante prestare attenzione ai livelli di stress, ansia e disagio. Soprattutto perchè ostacolano il ruolo assistenziale e possono provocare ricadute sul vostro stato di salute. Sappiate che per affrontare al meglio la camera sterile e il vostro ruolo di caregiver, dovete prendervi innanzitutto cura di voi stessi.

Non fatevi scoraggiare dal luogo

La camera sterile ai vostri occhi prenderà le sembianze di una prigione, dove potrete far visita al vostro amato per poche ore al giorno, senza la possibilità di portarlo a casa ed accudirlo con il vostro amore.

Vi sembrerà un posto freddo e privo di emozioni, con un tempo scandito solo da monitor e da visite mediche. Avrete la percezione di non poter far niente e di diventare anche voi “sterili”, ma non sarà così.

Come fare allora per continuare a prendersi cura di sé e del proprio caro in una situazione estrema come la camera sterile?

CAREGIVER: L’IMPORTANZA DI PRENDERSI CURA DI SE’

Non abbiate paura della “camera sterile”.

Certamente è un luogo di isolamento, dove il tempo sembra fermarsi e dove non potrete sentirvi liberi di toccare e vestire come vorrete.

Tuttavia è un luogo dove imparerete a dare valore alle poche ore trascorse insieme. Dove scoprirete nuovi modi per comunicare e stare accanto alla persona amata, che spesso trascorrerà il tempo a contare quanto manca per rivedervi.

Soprattutto la prima volta che entrerete sarà strano, vi sembrerà un mondo parallelo, dove vedrete il vostro amato allettato, visibilmente provato e circondato dal nulla. Non abbiate paura di piangere, potete farlo, ma cercate poi la forza di reagire insieme a lui/lei. Siete una squadra e nella vostra unione potete trovare le risorse per affrontare questo momento.

Quando sarete lì, scegliete insieme come trascorrere il tempo. Ci saranno giorni in cui avrà piacere di parlare e basta, altri di restare in silenzio davanti alla tele stringendovi la mano, altri di guardare qualche foto del mondo fuori, altri ancora avrà bisogno di piangere e sfogarsi.

Sfogatevi, senza trascorrere l’intera giornata a pensare al vostro caro.

Sapete che non potrete stare tutto il giorno insieme a lui/lei per via del ricovero. Inoltre lui/lei è in ottime mani e sarà felice di sapere che in qualche momento della giornata avete avuto modo di distrarvi.

Fate sport, massaggi, lavorate, dedicatevi a un hobby, vedete amici, prendetevi una giornata per voi. Vi aiuterà anche a ricaricare le batterie per poter dare il 100% al vostro amato.

Vi aspetteranno giornate dure e momenti faticosi. Non trattenete tutto: parlate con amici, parenti o specialisti che possano aiutarvi a sfogare ed accogliere le vostre emozioni. Chiedete aiuto.

Se un giorno non state bene

Non rischiate di far danni. State a casa tranquilli a recuperare le forze. Provate a capire se qualcuno (amico, parente lontano, collega) ha tempo per andare al vostro posto in modo da non lasciarlo solo/a. Se non sarà possibile non sentitevi in colpa. Può capitare e potete trovare il modo di stargli accanto con altri mezzi: telefono, Skype, messaggi.

SE SIETE AMICI O COLLEGHI

Se avete piacere ad andare a fare una visita, prendete accordi con i parenti più stretti e portate con voi una ventata di buon umore e novità. Sarà importante per la persona malata sentirsi ancora parte di un gruppo di amici/lavoro.

Raccontategli qualcosa di voi e di ciò che accade fuori, stando attenti a non alimentare la distanza ma anzi. Cercate di farlo/a sentire partecipe di un mondo che solo momentaneamente ha smesso di frequentare, ma che lo/la sta aspettando.

PER PRENDERVI CURA DEL VOSTRO CARO/A

Siate pazienti e comprensivi

E’ difficile prevedere lo stato d’animo che troverete al vostro arrivo. Potrà esser gioia per vedervi, rabbia per ciò che è accaduto, paura per la situazione, angoscia per il senso di costrizione, sofferenza per la malattia.

Qualsiasi sia lo stato d’animo, cercate di accoglierlo, comprenderlo ed elaborarlo. Portate pazienza e siate comprensivi, senza mai dimenticarvi però anche di voi. Il solo modo per poter prendersi cura di qualcuno, è sapersi prima prendere cura di se stessi.

Rendete partecipe il vostro caro della vita fuori.

Se avete figli, aiutatelo/a a mantenere il ruolo di madre/padre e coinvolgetelo (laddove le condizioni fisiche lo permettano) nelle decisioni. Non potrà esser presente concretamente ma potrà partecipare da lontano e sentirsi, così, ancora importante.

Non alimentate la distanza tra voi e il vostro caro.

Parlate, condividete, confrontatevi. Non abbiate paura di farlo. Sfruttate internet e la tecnologia per abbattere le barriere che vi dividono. Mostratevi su Skype, parlate al telefono, scrivete messaggi.

Ascoltate dapprima il vostro caro, domandategli come si sente e cercate di capire se ha bisogno/voglia di parlare di qualche cosa in particolare.

Non negategli il vostro affetto, la sua mancanza e il vostro bene: comunicateglielo.

Preparate qualche piccolo pensiero da portare dentro la camera sterile.

Scegliete un piccolo oggetto che non attiri o trattenga polvere o una foto da lasciare accanto al letto. Sarà un modo per stargli/le vicino, anche quando le mura della camera sterile vi separano. Ma anche un modo per rendere la stanza più accogliente.

SE AVETE FIGLI

Non abbiate paura di raccontar loro cosa sta succedendo. I bambini capiscono molto di più di quel che sembra ma spesso possono fraintendere o pensare che l’allontanamento di un genitore abbia a che fare con loro. Meglio chiarire ogni dubbio. Se avete difficoltà, potrà aiutarvi uno specialista per trovare le giuste parole e i giusti modi.

Se avranno voglia, fate fare da loro un disegno o chiedetegli un dono (una foto, un ciondolo, una piccola loro creazione) da portare al genitore. Sarà un mezzo che permetterà ai piccoli di sentirsi accanto al padre/madre ed un importante regalo per il vostro caro. Così, anche nei momenti più difficili, potrà vedere accanto al letto o appeso al muro un’immagine che gli darà ancor più la forza di reagire.

Se i figli, soprattutto se adolescenti, desiderano far visita al genitore, parlatene con i medici per valutare la possibilità (e le condizioni fisiche). Fatevi aiutare da uno specialista per prepararli da un punto di vista psicologico. Se sarà fattibile, potrà esser un incontro bello, intenso, emozionante ed importante per entrambi.

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Elena Pagani Bagliacca Psicologa clinica e Psicoterapeuta

Ultimo aggiornamento 18/09/2017