Marzo 2018 a mio padre viene diagnosticato un tumore raro. Intervento, terapia ma dopo un anno faticoso eravamo felici, il peggio sembrava passato…Ma poi il cancro è tornato ancora più aggressivo. Giornate lunghe, tra ansia, tristezza e la sensazione di non fare mai abbastanza. Ma matengo il sorriso di giorno per dare spazio alle lacrime nel sonno lontano dai suoi occhi.
Marisa
Partiamo dalla testimonianza di Marisa per affrontare un tema importante: il ruolo del caregiver davanti a una lunga malattia oncologica. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa Chiorazzi che giustamente definisce il caregiver oncologico un maratoneta.
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IL CAREGIVER ONCOLOGICO E LA LUNGA MALATTIA
Grazie alla ricerca e alla disponibilità di terapie di nuova generazione molto più persone riescono a contrastare la malattia e sempre più spesso a trasformarla in una malattia cronica più controllabile e gestibile. D’altra parte ciò implica una presa in carico prolungata del paziente oncologico da parte del caregiver di riferimento.
Dunque a dover convivere con la malattia non è soltanto chi ne riceve la diagnosi ma anche chi decide di prendersi cura del proprio caro, familiare o amico colpito dal cancro.
Come dimostrano molte ricerche, i caregiver sono fondamentali nell’aiutare il proprio caro a gestire la malattia e i trattamenti. Ma i caregiver non sono osservatori passivi della malattia e come i pazienti, possono incorrere loro stessi in sintomi di ditress come:
- insonnia
- fatica
- peggioramenti della salute a causa dello sforzo che le cure prolungate richiedono.
Gestire il ruolo del caregiver può risultare particolarmente faticoso perché chi affronta una diagnosi oncologica attraversa varie fasi durante la malattia. Potrebbe entrare e uscire dalle terapie e dai trattamenti ed attraversare momenti di alti e bassi. Ciò porta sia chi vive in prima persona sia il caregiver a dover aver a che fare con l’incertezza della situazione per un periodo di tempo prolungato.
Volendo ricorerre ad una metafora sportiva, un consiglio per i caregiver è di immaginarsi come un maratoneta piuttosto che un corridore di sprint. Come accade per chi deve correre un lungo tragitto, infatti, è fondamentale capire come dosare il tempo e le energie per essere più efficace sul lungo periodo senza compromettere la propria salute.
Non solo, è estremamente importante pensare alle proprie esigenze e progetti il più possibile. Evitare di vivere in una sorta di bolla di sospensione in cui si rimandano i propri progetti ad un ipotetico “post malattia”.
CONSIGLI PRATICI
Il caregiver può prepararsi all’importante ruolo di supporto e sostegno verso il proprio caro prima di tutto mantenendo una buona qualità di vita, senza lasciarsi sopraffare dall’incertezza e dalla lunga lista delle cose di cui occuparsi. Essere in buona forma fisica e mentale migliora la qualità delle cure che si offrono. Fondamentale continuare a perseguire le proprie attività, progetti o sogni. Questo permette di rimanere attaccati al quotidiano e alla vita.
Rispetto al prendersi cura di sé, spesso i caregiver dicono di non riuscire ad esprimere il loro dolore perché si sentono in dovere di sostenere la persona cara malata di cancro. Senza sapere che anche gli stessi ammalati a volte tentano di celare un pianto per non mettere in difficoltà il caregiver. Potrebbe essere utile richiedere un sostegno psicologico. Immaginatelo come un contenitore in cui poter esprimere liberamente le proprie emozioni, affrontare le proprie difficoltà e allo stesso tempo recuperare le innumerevoli risorse di cui ognuno di noi è portatore ma alle quali non riusciamo ad avere accesso nei momenti di burnout.
Sono molti gli ospedali e le associazioni che offrono un sostegno gratuito. La Società Italiana di Psiconcologia (SIPO) ha messo a disposizione un elenco di tutte le strutture e associazioni a livello nazionale che offrono sostegno psicologico sia a malati che ai loro caregivers.
La cura si sé passa anche dalla cura del corpo e quindi fare sport e seguire un’alimentazione adeguata può essere d’aiuto. Spesso abbiamo sentito dire dai caregivers che non hanno tempo per pensare a se stessi. Invece, organizzare la propria giornata annotandosi le cose più importanti aiuta a ritagliare del tempo per se stessi.
L’ESPERIENZA DI LINDA:
Anche se il lavoro di caregiver è pieno di incertezze e ci può far sentire sopraffatti, ci sono modi per mitigare lo stress”, ha detto Linda. “Io ci provo organizzandomi al meglio. Ho un grande quaderno che ho diviso in diverse sezioni – una per documentare le visite mediche di mio marito; una per documentare le sue TAC, PET e analisi del sangue e i risultati di ciascuno; e un’altra sezione per le spese mediche. Dopo aver registrato le tasse, conservo le ricevute in una busta. Questa forma di organizzazione fa in modo che non dimentichi niente. Ho anche una sezione per documentare come si sente mio marito, soprattutto prima dei nostri appuntamenti dal medico, una sezione sulla nutrizione in cui elenco gli alimenti che dovrebbero essere evitati. Porto questo quaderno ad ogni appuntamento medico. Dopo ogni visita scrivo subito le cose più importanti, così sono sicura di non dimenticare nulla. Tutto questo mi aiuta a tenermi organizzata così sono libera di aiutare non solo mio marito, ma anche ad avere tempo per me. Chiunque può fare questo. Servono solo un quaderno e una penna.
La necessità di fare tutto da soli può avere un impatto psicologico che include spesso ansia, depressione, distress, paura e incertezza. In tal caso può essere d’aiuto individuare all’interno della propria sfera familiare, amicale o sociale una o più persone con cui dividersi i compiti. Questo consente di diminuire il carico di lavoro e la sensazione di dover affrontare tutto in solitudine. Un’adeguata pianificazione rispetto alla divisione dei compiti consente di avere più controllo all’interno dell’incertezza della situazione e aiutare a concedersi momenti di svago per ricaricarsi e recuperare le energie.
Scrivi una lista delle cose che ti rendono “felice” come fare una passeggiata, cucinare, fare un lungo bagno, ascoltare musica o suonare uno strumento se ne siete capaci. Assicurati di ritagliare un po’ di tempo per fare ciò che vi fa stare bene.
La gestione dell’aspetto economico o pratico può aggravare lo stress. Chiedi supporto per aver accesso alle informazioni e alle eventuali risorse a sostegno di questo percorso. Se lavori ad esempio ti vengono riconosciuti una serie di diritti che ti permettono di poter assistere al meglio il tuo caro. Inoltre, se ci sono le condizioni, potrai richiedere un’indennità di accompagnamento. Esistono associazioni che possono supportarti e offrirti un confronto con chi ha già affrontato questa esperienza. Cerca quella più vicina a te.
Ricordati che essere caregiver oncologico può essere fondamentale per il processo di guarigione del proprio caro, a patto che si occupi anche della propria salute fisica e mentale.
Dott.ssa Maria Angela Chiorazzi. Puoi contattarla su Mindwork
Ultimo aggiornamento 3/11/2020
Bibliografia
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Kilic ST, Oz F. Family Caregivers’ Involvement in Caring with Cancer and theirQuality of Life. Asian Pac J CancerPrev. 2019;20(6):1735-1741. Published 2019 Jun 1. doi:10.31557/APJCP.2019.20.6.1735
