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Oltre al potere curativo della scrittura, la storia di Raffaella ci aiuta a riflettere su cosa significa ricevere una diagnosi di tumore in giovane età. Ci fa anche capire quanto possa essere diversa l’attitudine dei ragazzi nell’affrontare il cancro e quanto siano capaci di metterlo davvero fra parentesi.

Scrivere per tornare interi

In una caldissima giornata di luglio, durante un pranzo sul Po, Francesca, un’amica dei tempi del liceo, mi ha detto: «La malattia è una cosa che arriva mentre vivi la tua vita. Non è la tua vita».
La malattia, in effetti, è una di quelle cose che arriva mentre sei preso nel fare altro, nel nostro caso università e lavoro, amici, famiglia, progetti di viaggi e vacanze.

Se c’è una cosa che mio figlio Alessandro mi ha insegnato, nei mesi di cura del suo tumore, è stato quello che mi aveva detto Francesca: «La malattia non è la tua vita, è un pezzo di lei».
Un pezzo sostanzioso, in alcuni momenti prevalente, difficile, doloroso, faticoso da affrontare, ma non è tutta la tua vita. Neanche mentre lo stai attraversando.

Per Alessandro è stato così, ha continuato a dare esami, uscire con gli amici, festeggiare il suo compleanno, andare in vacanza, organizzare il suo futuro, senza mai lamentarsi, incazzarsi, urlare, piangere.
Immagino che con gli amici l’abbia fatto, con me mai. Di questo non potrò mai ringraziarlo abbastanza.

18 settembre: potrebbe andare peggio

«Abbiamo passato la metà della radio», mi dice Alessandro mentre pranziamo, è metà settembre. Sapevo che oggi avrebbe passato la metà delle 33 sedute di radio, me lo ero mentalmente appuntato, forse l’avevo anche scritto sull’agenda, un po’ nascosto, solo una sigla, fa meno paura.
Ci si segna tutto quando si vive immersi in una malattia. Le date sono appigli per proseguire, un passo alla volta, come quando si va in montagna e si è stremati, il fiato sempre più corto, il cuore che martella, il passo più lento e incerto.

«Cazzo – penso – Volevo essere io a ricordarglielo».
Che stupidaggine, come se essere la mamma che gli ricorda una data servisse a farlo sentire più coccolato, più amato, seguito.
Gli chiedo: «È dura la radio?».
«Non particolarmente, la palla è che devo andare tutti i giorni in ospedale, non avendo niente da fare, potrei essere al mare o in montagna, e invece sono bloccato qui. C’è di peggio nella vita».

Guardo Mario e Federico, gli altri due figli, seduti a tavola con noi, non dicono niente. Forse non colgono.
Guardo Alessandro, il viso ancora gonfio per il cortisone, i capelli da pulcino spelacchiato. È vero, non sono caduti tutti con la chemio, come gli aveva annunciato l’oncologo, si sono però diradati parecchio.
Lo guardo e penso: «A vent’anni cosa può esserci di peggio?».

Per aspera sic itur ad astra – diceva Seneca: «Attraverso le difficoltà si arriva alle stelle».
Non credo Alessandro conosca le parole di Seneca, ma nelle sue giornate, un passo alla volta, fra una chemio, una radio, un amico che passa a trovarlo, un’uscita, una dormita sul divano in camera sua, cerca di raggiungerle, le stelle. Le sue stelle sono il secondo anno di Politecnico a Barcellona.
Un sogno, un progetto, una meta che ha poi raggiunto con la caparbietà e la calma che abbiamo imparato a conoscere tutti, e ad ammirare.

Un’amica un giorno mi ha chiesto: «Vorresti essere malata al posto suo?».
«Sì, lo vorrei, più di ogni altra cosa». Credo sia così per ogni genitore.
Un figlio che si ammala è uno strappo nell’ordine delle cose, un dolore che scavalca ogni logica, come se la vita si fosse confusa e avesse colpito nel posto sbagliato.
Sono io il genitore, sono io che dovrei fare da scudo, ammalarmi al suo posto, prendere su di me il dolore più grande, perché questo è il patto silenzioso dell’amore: proteggere, sempre.
I figli sono figli, se poi sono i più piccoli della famiglia, come Alessandro, restano nel nostro immaginario sempre i “nostri bambini”.

Ora che Alessandro ha attraversato le terapie: tre cicli di chemio prima, trentatré radio con due cicli di chemio dopo, so che non avrei avuto la sua resilienza.
Sono stati mesi duri e dolorosi, a tratti, anche comici, permeati di quell’ironia che caratterizza la nostra famiglia. Un’ironia fatta di dettagli, battute, aneddoti che mettono i guanti alla sofferenza che affonda gli artigli nel cuore, regalandoti un sorriso, alle volte anche una risata, per fartela dimenticare per un istante.
Come quando, mentre eravamo in attesa del risultato della biopsia ci ha detto: «Se già con le stampelle per il crociato beccavo come un pazzo… chissà adesso cosa farò? Scintille».

Mamma fattela una vita

Le prime settimane, prima e dopo la diagnosi di tumore, fatte di visite, esame istologico, tac, risonanze, Pet, inserimento del Port per la chemio, decisioni sulle terapie, oncologi, radiologi, nutrizionisti, sono state una convivenza forzata fra me e lui, lui e me.
Casa ospedale 1, casa ospedale 2, casa ospedale 3.
Medicine, farmacie, prescrizioni, esami.

Poi la prima chemio è partita, stralciando il velo di quell’ignoto che tutti sanno cosa sia, ma solo chi l’ha provato conosce veramente.
A quel punto, quando le cose si sono avviate, Alessandro ha sbottato: «Mamma, fattela una vita oltre me!». Capisco di aver superato il limite.

18 ottobre 2023

Poi è arrivato quel giorno, la fine della radio, la fine della chemio. La fine delle terapie.
L’avevo immaginato in mille modi diversi, quel giorno. E avevo anche provato a parlarne con lui. Gli amici fuori dall’ospedale ad aspettarlo. Una festa a sorpresa a casa, un brindisi in un bar.
Alessandro, molto più equilibrato di me: «Vediamo. Aspettiamo di finire e poi vediamo».

Quando sei dentro a una malattia che ti porta ogni giorno, ogni settimana, in ospedale, ti sembra impossibile che da un giorno all’altro tutto finisca.
Invece, tutto finisce, e ti tornano alla mente le parole dell’oncologo, sei mesi fa: «Fai la tua vita, ogni giorno».
Alessandro è tornato alla sua vita, quella senza ospedali, terapie, nausee. Ha cercato casa a Barcellona, comprato i voli, sentito gli amici che erano già lì ed è partito.

Io ho iniziato a ricostruirmi, e forse lo sto facendo ancora.

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Alessandro e i suoi fratelli mentre “giocano” a fare i Blues Brothers

Un laboratorio di scrittura per chi vive il tumore

Sono tornata a occuparmi di sanità e di parole. Ancora più consapevole dell’importanza di una comunicazione capace di avvolgere e non solo di informare chi vive nella malattia. Dopo studi, corsi, approfondimenti, ho creato un laboratorio di scrittura pensato per chi sta attraversando la malattia oncologica, per ritrovare spazio dentro sé, nominare emozioni, sentirsi meno soli.

Uno spazio FraParentesi per mettere su carta ciò che spesso resta in silenzio e trasformarlo in qualche cosa che ci accompagna. 

E un podcast: “Mi spieghi meglio” – la domanda che facciamo quando qualcosa non ci torna. Quando il linguaggio della salute si complica. Un podcast che parla di salute, senza gergo tecnico e senza paura. Per raccontare le storie dietro le diagnosi, le parole che fanno bene e quelle che fanno male, le incomprensioni che allontanano e i gesti che curano, anche quando le parole mancano. Lo facciamo attraverso interviste a medici, pazienti, psicoterapeuti ed esperti di comunicazione. 

Due esperienze che sono uno spazio in cui la mia sofferenza non è più solo ferita, ma possibilità. Scrivendo, raccontando, ascoltando, ho cominciato a restituire un senso a quello che avevo vissuto. Non per dimenticare, ma per trasformare e anche per dire grazie, ai medici e a tutte le persone che hanno camminato al nostro fianco, rendendo un po’ più lieve questa parentesi di dolore. E offrire ad altri quello che avrei voluto avere accanto, nei giorni più bui.

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