RAFFAELLA: “Benvenuta e benvenuto a Mi spieghi meglio, il podcast che parla di salute senza gergo tecnico e senza paura, che racconta le storie dietro le diagnosi, le parole che fanno bene e quelle che fanno male, le incomprensioni che allontanano e i gesti che curano. Questa è la terza puntata del mio podcast e oggi parleremo di parole che restano, parole che curano o parole che fanno male, che arrivano come pugni o come carezze, parole che si ricordano anche dopo anni.

Parleremo di come si vive quando ci si ammala e di come le parole che riceviamo da un medico, da un’amica, da chi ci è accanto, possano diventare parte del nostro modo di affrontare la vita, la cura e anche la paura. Io sono molto contenta di essere qui oggi con Cristina Agazzi, che è fondatrice dell’associazione FraParentesi, assieme a Daniela Abbatantuono.

L’associazione FraParentesi è stata fondata nel 2016 e l’intenzione di Cristina e di Daniela è proprio quella di cambiare la narrazione del tumore. Grazie Cristina di essere qui: inizia raccontandoci qualche cosa di te”.

CRISTINA: “Buongiorno, grazie mille Raffaella per avermi invitata e buongiorno e grazie a tutte le persone che ci ascoltano. Certo che ho voglia di parlare di me, di quello che faccio e dell’Associazione, con la speranza di dare sempre dei punti di vista che poi alle persone possono essere utili per costruirsi il loro modo di attraversare la malattia. Sia che siano persone che la stanno vivendo in prima persona o che siano familiari amici.

Io ho 55 anni, ho un tumore al seno metastatico, convivo con la parola tumore da quando ho 29 anni. Ho cominciato molto presto, a 29 anni ho avuto una diagnosi tumore al seno. 25 anni fa non era così comune come oggi essere così giovane alla prima diagnosi e a 35 anni la malattia si è trasformata in metastatica e io non sapevo neanche cosa volesse dire. Quindi ho affrontato un percorso – tornando al concetto di comunicazione di parole – vivendo un aspetto della malattia che non sapevo neanche cosa fosse, poi ho imparato a conoscerlo.

Daniela è una mia amica da tanti anni perché ci siamo conosciute forse 25 anni fa lavorando insieme, abbiamo entrambe un background di comunicazione e siamo diventate molto molto amiche. In un certo periodo Daniela ha affrontato l’esperienza del tumore attraverso il papà e quindi abbiamo avuto diversi punti di vista rispetto alla malattia. L’abbiamo vista con gli occhi di una persona che la sta vivendo su di sé e con quelli di una persona che la stava vivendo da figlia, da amica nei miei confronti, con punti di vista diversi rispetto anche alla geolocalizzazione. Abbiamo scoperto infatti che un conto è essere curati in un istituto di eccellenza a Milano, ma in altre parti d’Italia si fanno esperienze diverse. Quindi con Daniela abbiamo deciso, un po’ più di dieci anni fa, di mollare quello che stavamo facendo e di impegnarci per cercare di capire come potevamo mettere a servizio la nostra esperienza professionale, la nostra esperienza di vita perché fosse utile rispetto a quello che secondo noi era importante in quel momento e cioè cominciare a parlare di tumore in maniera diversa.

All’epoca infatti si parlava ancora tanto di brutto male, di male incurabile, come se questo male non avesse un nome, un cognome, un codice fiscale, insomma sono talmente precise ormai le diagnosi di cancro… E poi c’era tutta una narrazione – nella quale io non mi sono mai ritrovata – della guerriera e non capivo perché ci fosse questo tipo di retroterra culturale in Italia, perché si volesse continuare a insistere con queste parole, con questo gergo che io sentivo che non mi apparteneva. Perché la mia esperienza era un’esperienza di vita, della mia vita, di una ragazza, di una giovane donna che aveva 29 anni poi 35, poi 40, 45 e oggi ne ha 55. Sono in cura senza soluzione di continuità da 20 anni ma appunto la malattia fa parte della mia vita, il tumore fa parte della mia vita e non è certo qualcosa contro cui lotto ma ho cercato il modo di conviverci.

Ecco questo è un po’ in sintesi quello che ha mosso me e Daniela per cercare di trasmettere punti di vista, esperienze, stimoli, suggestioni, informazioni perché ognuno possa trovare il proprio modo di convivere con la malattia affinché la malattia non sovrasti la propria vita ma sia una parte”.

RAFFAELLA: “Quindi il tuo è un percorso di cura lungo, l’hai detto prima, che ha attraversato e attraversa tuttora la tua vita. Mi viene da dire che ti cammina accanto ma tu ci convivi e fai le tue cose. Mi hai detto giusto poco fa, fuori registrazione, che la prossima settimana parti e vai con un tuo nipote a fare una crociera nei fiordi: questo per dare l’idea di come davvero tu conviva con la malattia come se fosse un compagno ma vai avanti comunque ogni giorno con tutte le cose che la vita ci propone.

Tornando alle parole, quali sono – se ce ne sono state – le parole che ti sono rimaste più impresse durante il tuo percorso di malattia? Quelle che magari in quel momento ti hanno aiutato, ti hanno sostenuto, hanno reso un po’ più lieve se possibile il carico che ti veniva messo sulle spalle?”

CRISTINA: “Io penso spesso che nella vita in generale e quindi anche nella malattia, quello che noi trasmettiamo agli altri in qualche maniera ci viene poi riflesso. Quindi io sono una persona schietta, molto franca, con un grande entusiasmo. Sono sempre guidata un po’ dalla voglia di pensare, organizzare, fare. Questa cosa non l’ho mai abbandonata: certo con momenti un po’ più difficili o facili. Per esempio adesso abbiamo parlato di questo viaggio che farò settimana prossima che tutto sommato è un viaggio protetto.

Qualche mese fa sono andata in India con un viaggio molto meno protetto, o protetto sotto altri punti di vista. Quello che voglio dire è che io non sono cambiata in maniera drastica rispetto alla malattia, sicuramente sono evoluta e ho cambiato qualche atteggiamento, ma quello che io ho portato nel mio mondo, nel mio cerchio di amicizie, di colleghi di lavoro, di famiglia, è Cristina e a Cristina la gente ha risposto. Quindi io sono sempre stata trattata in maniera assolutamente normale, in maniera dolce quando era un contesto dolce, in maniera litigiosa quando c’era da litigare, perché la malattia non mi ha mai offuscato, non è stata mai il primo codice di lettura di Cristina: non ha mai impattato in maniera così forte, negativa o positiva, nelle relazioni e quindi nelle parole.

Questo per dire che io non mi ricordo delle parole nel mio cerchio abituale che abbiano cambiato, modificato i rapporti o come io stessi vivendo la malattia. È successo invece in ospedale con i medici: ci sono due o tre episodi chiave.
Il primo è stato quello quando appunto a 35 anni chiesi al mio oncologo se avrei perso i capelli, come se i capelli definissero una persona, però io all’epoca non lo sapevo. Oggi lo so che come non ci definisce una malattia, figuriamoci se ci definisce avere i capelli corti, lunghi, biondi, castani o non averceli… però all’epoca feci questa domanda e l’oncologo in maniera molto schietta – allora lo percepii anche brutale – mi disse “sì, li perderà e prima fa pace con questa certezza, prima troverà la soluzione più adatta a lei”. Io ci sono rimasto un po’ male, pensavo: “ma uno ti può dire una cosa del genere in questa maniera, non può essere un pochino più edulcorata, non può essere un pochino più soft?”.

In quel caso la risposta fu no, ma andò bene a me perché io, uscita dalla sala di consulto con il medico, andai a cercare una parrucca e in quel momento avevo il tempo necessario per trovare la parrucca giusta per me, per poter decidere cosa io avessi bisogno di ricevere da una parrucca. Nel caso specifico io avevo bisogno di continuità.

Io stavo facendo carriera in ambito pubblicitario: vedevo clienti, vedevo colleghi, andavo tutti i giorni in agenzia, il mio desiderio in quel momento era di continuare a portare avanti una continuità di Cristina che non desse impatto sul lavoro. Desideravo questo, quindi sono andata a cercare una parrucca molto in linea con il mio taglio, il mio colore eccetera. Ecco quelle parole così forti mi hanno permesso di trovare una soluzione che per me era quella di cui avevo bisogno.

Quindi certe parole anche brusche, anche dette male, anche dure poi in effetti possono avere una risoluzione efficace, altre meno. Altre parole che mi ricordo sono state quando i medici mi dissero che avevo una malattia sistemica e per le conoscenze della scienza io avrei dovuto essere sotto terapia costantemente. Non sapevo cosa volesse dire sistemico, non sapevo cosa volesse dire metastatico, quella fase lì ricordo che mi aveva creato un po’ di confusione, cioè l’idea di continuare a essere in malattia.

Ma come tuttora oggi: ieri ad esempio sono andata a fare terapia in ospedale e ogni tanto si chiacchiera con qualche compagno di viaggio mentre si è in attesa. La domanda che mi fanno tutti è “tu quando smetti la terapia?”. Perché l’informazione che si ha è che normalmente un ciclo di terapia dura tot mesi o tot cicli e poi si fanno indagini, insomma si spera che vada tutto a buon fine, che è la maggior parte dei casi.

Ma la stragrande maggior parte dei casi non è il mio, quindi quando la gente si sente rispondere da me: “eh no, io no perché io ho un tumore al seno metastatico e sono sempre in terapia quindi vado avanti fino a che la terapia funziona”, vedo che c’è ancora confusione su questa tematica. Quindi diciamo ci sono state delle parole che mi hanno aiutato, sì per quanto brutte; ce ne sono state altre che mi hanno messo in confusione, sì”.

“Prima la mia vita, poi la malattia”

CRISTINA: “Però, ecco, io quello che ho imparato – se posso permettermi di dare questo strumento alle persone che ci ascoltano – è di continuare a far domande ai medici, di continuare a chiedere e di far passare loro i messaggi di cui si ha bisogno.

Ad esempio nel mio caso specifico è che la mia vita viene prima del fatto di essere un loro paziente e quindi ogni volta che c’è da parlare, ipotizzare, programmare una terapia, delle visite, degli esami, tutto deve fare in modo che io possa continuare ad avere una qualità di vita per me soddisfacente.
Quello che io posso portare come mio messaggio, e che spero possa essere utile, è che ci deve essere un continuo scambio di comunicazione che non è da tutti. Ma perché siamo abituati a pensare a questo concetto “prima la salute, se c’è la salute, va bene”, ma quando la salute non c’è, prima che cosa? Prima la malattia? No, prima la mia vita, di cui la malattia è un pezzetto di cui devo tener conto, di cui magari in quel momento devo tenere maggiore conto, però è la mia vita”.

RAFFAELLA: “Certo, assolutamente. Però pensando che non tutte le persone sono come te, che ci sono persone che magari mettono in pausa la propria vita, tirano il freno a mano e dicono: “bene, adesso mi concentro su questo”; ecco in quel caso la comunicazione nella medicina andrebbe forse un po’ calibrata, andrebbe migliorata per avere un impatto migliore sui pazienti che non hanno veramente la tua forza, la tua visione, la tua capacità di vedere oltre”.

CRISTINA: “Io penso che la comunicazione sia fondamentale in generale nella vita. Ci si mette una vita a imparare a capirsi e a parlarsi anche con persone che conosciamo da 50 anni: è tutto un ascoltare, rielaborare, parlare.

È fondamentale e sicuramente è così in un campo così delicato come quello di un rapporto tra un medico e un paziente oncologico. Quindi la risposta generale sarebbe sì. Però ti dico anche – perché è una valutazione che sto facendo negli ultimi anni – è vero, però i medici vedono tutti i giorni almeno 30-40 pazienti. Il medico prima incontra me, che sono tutta così; poi invece incontra una persona diversa: lui è sempre lo stesso, ma ci sono 40 sfumature di pazienti in una sola mattina.

Gli oncologi sono oncologi, fanno dei corsi: io ho visto un notevole cambiamento negli anni perché appunto ho avuto questa esperienza tra come venivamo trattati 20-25 anni fa e come veniamo trattati adesso in generale. Banalmente nelle corsie del hospital dove si fanno le infusioni di chemioterapia c’è un clima molto più rilassato: 20 anni fa mi ricordavo la gente piangeva, andava nei corridoi, insomma non stava bene. Adesso ci possono essere anche casi così, ma diciamo che in generale la gente si porta un libro, ascolta la musica, chiacchiera, quindi qualcosa si è fatto. Certo tutto è migliorabile.

Però, tornando all’esempio dei capelli (di quando mi fu detto in maniera brutale: “tu li perderai”), quest’anno ho fatto la stessa domanda a un gruppo di oncologi diversi ma che frequento da dieci anni, ci conosciamo molto bene. Ho chiesto proprio se con questa nuova terapia avrei perso i capelli.

È una domanda che faccio sempre, anche se ormai ho raggiunto una consapevolezza diversa: per esempio, sto prendendo in considerazione non solo la parrucca ma anche turbanti e foulard, ma anche l’andare in giro a testa nuda, cosa di cui ho fatto esperienza durante l’ultimo mese (e devo dire che sono molto molto contenta di aver avuto feedback super positivi dalle persone, che a volte neanche ci fanno caso). Però ho fatto lo stesso questa domanda. E la risposta è stata più edulcorata, più dolce. Mi hanno detto: “molto probabilmente sì, però a ciuffetti, non in maniera drastica come l’altra volta”. Tutto molto soft, mi hanno detto che ci vorrà del tempo e cose così.

Io comunque per prepararmi – perché sono una persona che sta molto nel fare – ho riesumato la mia vecchia piarruca che era buttata in armadio da 17 anni (sembrava veramente un pelo di gatto arruffato!) e l’ho portata dalla parruccaia a rinfrescare. Perché mi sono detta: “non si sa mai, se dovessi perdere i capelli sono preparata”.

Stacco: comincio l’infusione di terapia e tra il dodicesimo e il quattordicesimo giorno ho perso completamente i capelli in un weekend. Anche le altre volte, sempre nel weekend, dal venerdì sera alla domenica mattina. Allora lunedì sono andata a ritirarmi la mia parrucca: dunque questa cosa che ho fatto in maniera proattiva e volontaria mi è servita, perché il giovedì di quella stessa settimana dovevo partire per Praga, per fare delle riunioni di lavoro. Ora, se io non avessi avuto la parrucca e fossi stata completamente calva, non so se in tre giorni sarei stata in grado di reagire come ho reagito negli ultimi mesi, dicendo metto il foulard vado a testa nuda e così via. Ho inforcato la parrucca sono andata ma perché non ho tenuto conto, in questo caso, del feedback un po’ edulcorato dei dottori e ho tenuto conto del mio istinto.

Tutto questo per arrivare a dire che i dottori hanno migliorato il loro modo di comunicare? Certo che l’hanno migliorato: l’hanno reso più soft, più edulcorato, più potenziale anche perché giustamente è sempre tutto soggettivo, quindi magari dicono qualcosa che ti può spaventare e non reagisci bene, allora cercano di dirtela in un altro modo. Ecco però in questo caso, se non fosse stato per me, io poi forse avrei dovuto rinunciare al viaggio.

Allora a quel punto dico: per Cristina è stato meglio il medico di vent’anni fa che mi ha detto “sì, e prima fai, prima trovi la soluzione” o i medici di adesso che rendono tutto più morbido, però in realtà non mi hanno dato una risposta fattiva? Ecco questo per dire che è difficile, è difficilissimo anche per loro capire chi hanno davanti, capire qual è la risposta giusta al momento giusto, il tono di voce giusto al momento giusto. E penso che questa cosa sarà sicuramente migliorabile, ma non so se arriverà mai a un punto di perfezione, perché siamo tutti diversi, siamo tutti esseri umani diversi.

RAFFAELLA: “È vero, sì: non è tutto bianco nero. Ciò che a me va bene, magari a te no; non è tutto giusto o sbagliato, e questo rende sicuramente tutto un po’ più complesso, un po’ più difficile anche per loro”.

CRISTINA: “Assolutamente, e capisco che si possa avere paura. Io ora ne parlo così perché ci convivo da 25 anni. Ma so benissimo che ricevere una diagnosi con tutti gli effetti collaterali che questo comporta, possa spaventare. Penso ad esempio ad una ragazza giovane con tutto quello che comporta a livello di decisioni riguardo al proprio futuro di donna fertile.

Però il consiglio che mi sento di dare anche alle persone più spaventate è di continuare ad avere un rapporto di comunicazione aperto con i propri medici, continuare a comunicare, a farsi anche sostenere, aiutare. Ci sono delle figure particolari come gli psiconcologi – cioè psicologi che hanno una formazione specifica in oncologia – che possono supportare; ci sono associazioni come fraparentesi.org che appositamente sono online per poter arrivare in tutta Italia e riuscire a dare informazioni precise sulle varie fasi della malattia. Perché un’informazione che è rilevante in diagnosi non lo è più un follow up, viceversa è inutile se si è in diagnosi andare a capire cosa succederà dopo un anno, perché l’informazione ti spaventa o magari non è rilevante. Poi all’interno di questi macro percorsi ci sono delle aree tematiche che vanno dalle leggi, al sostegno psicologico, all’alimentazione: tutta una serie di aree che mirano a dare informazioni per quella fase specifica della malattia, per migliorare la qualità di vita.

Allora se certe informazioni non c’è tempo per averle dal medico, oppure se il medico non può darle (perché francamente non è che può essere un tuttologo!), ci sono associazioni come la nostra, ci sono informazioni come la nostra. Quindi invito le persone che si vogliono concentrare in quei mesi su un percorso di guarigione e di terapia, a perseguire una qualità di vita che li soddisfi; a informarsi, cioè ad essere parte attiva, a non aspettare solo che arrivi l’informazione e la guida da parte da un medico, perché il medico poi non sa a casa nostra che cosa abbiamo: situazioni di coppia, familiari, lavorative… Noi abbiamo un mondo che è il nostro che deve continuare a rimanere il nostro mondo, quindi io do questo consigli: tenere sempre un canale aperto di comunicazione con i propri medici ma anche cercare di informarsi e anche cercare di chiedere aiuto ad altri”.

RAFFAELLA: “Giusto, certo, hai anticipato la mia ultima domanda che era proprio i consigli che ti senti di dare, ma direi che li hai già elencati. C’è qualcos’altro che ci tieni a dire, che pensi che sia importante dire ai medici, ai pazienti e alle persone che ci ascoltano?”

CRISTINA: “Il primo consiglio è sicuramente quello di ricordarsi che il tumore è un momento della propria vita e non è la propria vita, che il tumore non è un’etichetta che ci dobbiamo mettere addosso e che ci definisce, noi rimaniamo noi con un periodo difficile da affrontare. Di accogliere le nostre difficoltà, di non sentirci sbagliati o in colpa perché non riusciamo a essere performanti come il mese precedente: normalmente le donne sono campionesse nel sentirsi in colpa se non riescono a seguire tutto con i figli, con la famiglia, con il lavoro a mille come il mese prima. Di capire che ci sono dei momenti, come può essere un divorzio o un lutto, in cui la vita ci dà dei carichi maggiori, ma bisogna ricordarci che ci sono tante cose belle. Quindi il consiglio principale è quello intanto di focalizzarsi sulle cose belle che abbiamo e di essere grati per quello che abbiamo.

Io mi confronto tanto con le persone che sono in cura e la prima cosa che tendono a dire è che non hanno niente, che si sentono sole. Poi però, chiedendo un pochino di più, in realtà viene fuori che hanno famiglie, hanno amici, hanno cose che semplicemente non vedono più, perché si concentrano troppo sul fatto di essere malati. Allora il mio consiglio è metti il tumore fra parentesi, che non significa dimenticatelo, non è assolutamente questo. Significa: considera all’interno della tua giornata un momento da dedicare alla malattia, che possa essere un pianto perché sei disperata, una telefonata di sfogo, le medicine, le ore in ospedale, va bene tutto ma è quel momento lì. Poi però convoglia le tue energie su cose che ti fanno stare bene.

Io suggerisco per esempio anche di incominciare dei percorsi di meditazione per centrarsi: aiuta moltissimo meditare, radicarsi, ormai è provato anche dalla letteratura scientifica. Insomma il mio invito è sicuramente di mettere in atto tutte quelle strategie che ci tengono ancorati alla vita e al piacere della vita considerando questo momento delicato, spaventoso, complicato.

Attenzione, non sono quella che dice che la malattia ti migliorerà: la malattia è una delle varie cose della vita. Se la prendi e riesci poi a fare buon uso anche di alcune cose che impari, bene. Perché questo sì lo posso dire, dovendo affrontare un periodo difficile come questo, si imparano un sacco di cose che ci fanno rendere conto di quanto possiamo essere orgogliosi di noi stessi poi alla fine del percorso. Ma non sono certo quella che dice che la malattia è una benedizione o cose simili. La malattia è quello che è, come altre cose della vita, quindi non decentrarsi, non spostare mai l’attenzione da noi stessi.

Non è un inno all’egoismo, è un inno proprio alla vita, a non farci pensare e credere che in quel momento lì noi siamo solo la malattia Perché poi quello che pensiamo si avvera, e lì sì che magari si perdono delle opportunità, si rovinano dei rapporti, delle relazioni. Perché pensiamo che quanto questa cosa spaventa noi: ma volete che non spaventi i nostri genitori, i nostri compagni, le nostre compagne, i nostri amici, le nostre amiche, i nostri figli? È una cosa che spaventa e che scombina gli equilibri di tutti.

Secondo me — e secondo Daniela e secondo FraParentesi — più noi siamo ancorati alla vita e cerchiamo di trovare i momenti belli, e di essere grati per questi momenti belli, e di viverceli, più riusciamo tutti insieme non a sopravvivere, ma a vivere appieno durante questo cammino. Io ho sempre detto ai miei medici: “Quando mi date una terapia dovete sempre tenere in mente che io non la voglio per sopravvivere, per star chiusa in casa e sopravvivere. Ma io voglio una terapia che mi permetta di vivere al meglio delle mie possibilità”. Questo è il consiglio che do a tutti, di non perdere di vista i propri valori e quello che si vuole essere, anche con una difficoltà”.

RAFFAELLA: “Grazie, grazie davvero, grazie tante”.

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