In Italia sono più di 1 milione le persone definitivamente guarite da un tumore che, a causa della loro diagnosi pregressa, rischiano di subire discriminazioni in vari ambiti della vita. In questa parentesi parleremo dell’oblio oncologico. Cerchiamo di capire cos’è, qual è la legge in vigore in Italia che lo tutela e se questa rischia di far sentire chi ha superato la malattia una categoria “da proteggere”.

Che cos’è e cosa si intende per oblio oncologico?

Con oblio oncologico si intende il diritto di una persona guarita dal cancro di non rivelare la sua precedente condizione di malattia per evitare di subire qualsiasi tipo di discriminazione a livello sociale, lavorativo ed economico.
Pensiamo, per esempio, alla richiesta di un prestito o di un mutuo, alla possibilità di partecipare ad un concorso pubblico o privato, stipulare un’assicurazione o fare domanda di adozione. Sono tutte situazioni in cui un ex malato si può essere imbattuto trovandosi in difficoltà nell’accedere a determinati servizi. O addirittura sentendosi rifiutato, proprio perché veniva considerata ancora attuale una storia di malattia che dal punto di vista clinico era superata.
Per garantire parità tra i cittadini, in Italia, da Gennaio 2024 è entrata ufficialmente in vigore la legge che risponde alle “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”.

Diritto all’oblio oncologico: ecco cosa ci dice questa legge

La legge stabilisce che, sia in ambito finanziario, bancario, assicurativo, che durante la stipula o il rinnovo di un contratto e sul tema adozione, non si può richiedere a chi è guarito da tumore informazioni relative alle sue precedenti condizioni oncologiche.
È inoltre vietata la richiesta di effettuare visite mediche di controllo o altri accertamenti sanitari, sempre riguardanti le patologie pregresse. Qualsiasi violazione porta all’annullamento delle clausole contrattuali.
Facciamo un esempio. Se durante la malattia hai stipulato un mutuo o sottoscritto un’assicurazione che, data la tua situazione oncologica, comprendeva alcune clausole, con il diritto all’oblio oncologico potrai ottenere la cancellazione delle informazioni riguardanti il tuo stato di salute precedente. Dovrai inviare all’istituto che le possiede il “certificato di oblio oncologico” tramite posta elettronica certificata o raccomandata con avviso di ricevimento.
Il certificato si ottiene presentando istanza presso il proprio medico di base o le strutture sanitarie accreditate, con una documentazione medica che certifica il tipo di patologia sofferta, i trattamenti clinici effettuati, la conclusione delle cure e l’assenza di recidive.
Entro trenta giorni dalla richiesta si dovrà procedere alla cancellazione.
Il “certificato di oblio oncologico” è fondamentale anche per chi aveva stipulato qualsiasi tipo di contratto (assicurazioni, prestiti, mutui, ecc.) che conteneva clausole penalizzanti dovute alla propria malattia prima dell’entrata in vigore della legge. Dopo la cancellazione dei dati, le clausole saranno ridiscusse.
Lo stesso vale per chi presenta domanda di adozione. Il terzo decreto attuativo della legge regola le “disposizioni in materia di oblio oncologico in relazione alle adozioni”.
Chi ha superato una malattia oncologica dovrà, a seguito della domanda di adozione, fornire all’azienda sanitaria che svolge le indagini previste dal tribunale il “certificato di oblio oncologico”. Un procedimento che viene considerato fondamentale anche per tutelare i diritti del minore adottato.
E in ambito lavorativo? Il datore non può, sia durante la fase selettiva, sia quando esiste un rapporto di lavoro continuativo, chiedere dati sulla pregressa condizione di salute del dipendente, o acquisirli tramite terzi.
Lo stesso vale per l’iscrizione a concorsi pubblici o corsi di formazione professionale, quando per l’iscrizione sono previsti determinati requisiti psico-fisici.

Entrata in vigore della legge: quando è stato approvato il diritto all’oblio oncologico?

La legge n. 139 del 7 dicembre 2023, entrata in vigore nel mese di Gennaio 2024, introduce in Italia il diritto all’oblio oncologico. Questo decreto è già riconosciuto in diversi paesi del mondo e, in Europa, in Francia, Belgio, Lussemburgo, Olanda e Portogallo. Presenta, come abbiamo detto, disposizioni per tutelare i diritti delle persone guarite da una malattia oncologica a non fornire informazioni o subire indagini sulla loro condizione pregressa per quanto riguarda l’accesso a servizi finanziari, bancari, assicurativi e di investimento, indagini sulla salute dei richiedenti adozione e accesso a tutte le procedure concorsuali e selettive, lavoro e formazione professionale.
In questo modo, si evitano atti di discriminazione che potrebbero riguardare costi, oneri aggiuntivi o qualsiasi tipo di trattamento differente rispetto a quelli garantiti agli altri cittadini.

Chi ha diritto all’oblio oncologico?

Secondo la legge, chiunque abbia ricevuto una diagnosi di tumore viene considerato ufficialmente guarito dopo 10 anni dalla fine delle cure e dall’assenza di recidive. Oppure, per chi l’abbia avuta prima dei 21 anni d’età, dopo 5. Nel mese di Aprile 2024, inoltre, è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la tabella di tutte le neoplasie che richiedono termini più brevi rispetto ai 5/10 anni previsti.
Per il cancro al colon retto in stadio I. Carcinoma del testicolo in stadio I. Cancro della mammella in stadio I-II. Basta che sia trascorso 1 anno dalla fine dei trattamenti per considerarsi guariti.

CONSULTA LA TABELLA: NEOPLASIE CHE RICHIEDONO MENO DI 5/10 ANNI PER CONSIDERARSI GUARITI

Gli oncologi hanno partecipato al tavolo tecnico del Ministero della Salute per stabilire i criteri corretti in fatto di patologie e tempistiche.
Secondo Francesco Perrone, Presidente AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) e Saverio Cinieri (Presidente Fondazione AIOM):

“Il fatto che una persona che ha avuto una patologia oncologica possa essere considerata guarita rappresenta un radicale cambiamento di paradigma: da ‘cancro male incurabile’ a ‘cancro patologia cronica da cui si può guarire’. Questa consapevolezza può diventare anche un elemento motivante per l’adesione agli screening, una volta che si sia compreso che la guarigione è tanto più probabile quanto più precoce è la diagnosi, e per l’adesione ai trattamenti che stanno modificando in maniera radicale la storia naturale di molti tumori”.

È vero, al giorno d’oggi molte neoplasie sono assolutamente curabili. Sempre più persone, dopo avere affrontato un adeguato percorso di cure, tornano a vivere la vita di prima.
Ma se, da un lato, questa legge viene considerata un importante traguardo, poiché tutela anche a livello normativo gli ex malati, dall’altro rischia di cancellare o fare dimenticare la parentesi tumore a chi ha attraversato la malattia. Una parentesi sicuramente dura e drammatica ma, allo stesso tempo, significativa e fondamentale per chi l’ha vissuta.
La domanda che ci poniamo, quindi, è se sia giusto disporre di una legge che tutela i diritti degli ex malati oncologici. Così facendo si potrebbe rischiare di cadere in una sorta di contraddizione, considerandoli una categoria “a parte” e più fragile rispetto al resto dei cittadini; perciò, bisognosa di una legge che li tuteli?

Oblio oncologico: non c’è il rischio di un’ulteriore etichetta?

L’approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico è stata accolta come un passo importante. Un segnale di progresso nel riconoscere l’equità di diritti per le persone guarite da un tumore, proteggendole da forme di discriminazione. La campagna “Io non sono il mio tumore,” promossa da Fondazione AIOM, ha sottolineato l’importanza di non ridurre l’identità delle persone alla loro storia di malattia, raccogliendo oltre 100.000 firme a sostegno di questa causa.
Tuttavia ci siamo chieste se non sia possibile che per alcuni il diritto all’oblio oncologico possa assumere anche una valenza ambivalente. Ci hanno fatto riflettere alcune considerazioni raccolte da persone che stanno vivendo o hanno vissuto l’esperienza del tumore. In un certo senso, se da un lato il diritto all’oblio oncologico rappresenta una tutela, dall’altro potrebbe essere percepito come un tentativo di relegare un’esperienza molto personale – che ha lasciato un segno profondo – all’angolo dell’oblio.
Il tema è delicato e come evidenzia la dottoressa Concetta Stornante, specialista in psichiatria, potrebbe presentare dei rischi.

“La malattia oncologica non andrebbe “cancellata” dalla vita di una persona, perché non c’è nulla di colpevole o di “sbagliato” nell’essere stati malati. Esiste persino il rischio che il diritto all’oblio possa alimentare, in modo inconsapevole, una sorta di rimozione collettiva della morte e della fragilità umana, aspetti della vita che spesso si tende a voler ignorare.”

La malattia come esperienza, non solo come parentesi da chiudere

Il cancro non è solo una malattia, ma un vissuto che può influenzare profondamente chi lo attraversa, portando spesso con sé cambiamenti di prospettiva e di identità che, per alcuni, rappresentano un valore anziché una stigmatizzazione da superare.
Molti di coloro che hanno vissuto un tumore sottolineano come questa esperienza abbia permesso loro di scoprire aspetti di sé prima inesplorati, portando alla luce risorse interiori come forza, resilienza e un nuovo rapporto con l’incertezza e la fragilità della vita. Una ricerca del 2017 di Fraparentesi RICERCA “IO DOPO IL TUMORE” ha rilevato che circa 1.000 persone, nel corso della malattia, hanno riscoperto qualità e aspetti personali che non avevano mai considerato. Questa prospettiva solleva una riflessione importante: forse non tutti gli ex pazienti desiderano “dimenticare” un percorso che, pur doloroso, ha contribuito a definire chi sono oggi. Siamo il risultato di tutte le nostre esperienze, incluse quelle difficili. Sono proprio queste che spesso ci insegnano a vivere con maggiore consapevolezza e a dare valore al presente.

La domanda che ci poniamo è: “perché garantire tutele mirate solo a chi è guarito da un tumore? In questo modo, non si rischia di creare una sorta di “distinzione legislativa” per una specifica categoria di persone?

Potrebbe sembrare che chi ha superato una diagnosi di cancro abbia bisogno di diritti speciali, come se fosse diverso dagli altri cittadini. In realtà, ogni persona – che abbia vissuto una malattia oncologica o meno – merita di essere tutelata nei suoi diritti senza necessità di etichette. Il diritto all’oblio oncologico potrebbe, paradossalmente, rischiare di accentuare un senso di separazione tra chi è stato malato e chi non lo è mai stato, definendo un confine temporale oltre il quale una persona è considerata “guarita” e quindi di nuovo meritevole di pari opportunità. Ma non c’è il rischio che, così facendo, si aggiunga un’ulteriore complessità emotiva per chi ha vissuto o sta ancora vivendo l’esperienza della malattia?
Forse, la vera conquista sarebbe riconoscere il valore di tutte le esperienze di vita, senza necessità di legislazioni che separino i cittadini in base a patologie vissute. Un diritto che include tutti potrebbe essere la chiave per una società davvero equa. Una società in cui ognuno, con il proprio vissuto, sia riconosciuto per la sua unicità e non per la sua storia medica.

Team Fraparentesi