Occuparsi della persona cara ammalata, cioè rivestire il ruolo di caregiver durante tutto il periodo di cure, è un lungo percorso, spesso in salita, che, se da una parte regala momenti indimenticabili e gratificazioni anche impreviste, dall’altra, mette a dura prova molte delle nostre risorse, causando un carico emotivo che può risultare complicato sostenere.

Burden del caregiver: cos’è e come affrontare il carico di stress

Il tumore della persona cara mette a soqquadro tutto anche nella vita del caregiver: relazioni, famiglia, lavoro, tempo. Ci si può trovare nella situazione in cui non si riescono a gestire le emozioni che si provano, spesso contrastanti e debilitanti. Un carico che ci si porta dentro e cresce giorno dopo giorno, che si unisce alla ricerca di un nuovo equilibrio, cioè un nuovo modello organizzativo sia a livello familiare, relazionale che lavorativo da “seguire”. Allo stesso tempo, poi, c’è il sentirsi responsabili del benessere del proprio caro, cercando di essere un valido supporto della persona di cui ci si prende cura e affrontando, allo stesso tempo, ansie, preoccupazioni e paure.

Psicologia del senso di colpa

In questo frangente così totalmente coinvolgente e potenzialmente destabilizzante la cosa più comune che capita è che il caregiver rivesta un ruolo a tempo pieno a disposizione della persona cara e si dimentichi di sé stesso, rinunciando alla sua vita e alle sue necessità. A volte anche perché inconsciamente è vittima di schemi condizionanti, che lo farebbero sentire “egoista” nel caso si comportasse diversamente.
Da qui si arriva al burden del caregiver, ossia una condizione di stress cronico che ha conseguenze psicofisiche quali sensazione sempre più crescente di stanchezza, calo delle difese immunitarie, disturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali, esaurimento emotivo e sviluppo di sintomi psichici (ansia, depressione, ecc.).

<3)Tensione emotiva (distress), carico oggettivo (burden), preoccupazione (strain) per il proprio caro ammalato.

Sono tutti quei fattori stressanti che mettono i caregiver a rischio di sviluppare sintomi, sia a livello psicologico che fisico, che portano alla comparsa di malattie da stress cronico. Esso è riconosciuto dalla comunità scientifica e soprattutto dalla psiconeuroendocrinoimmunologia (PNEI) come possibile causa di alterazioni di sistemi complessi del nostro organismo.
La reazione del nostro sistema nervoso autonomo ad un evento stressante, o vissuto come stressante, è un meccanismo protettivo, ma se la causa perdura coinvolge il nostro sistema nervoso centrale, l’asse surrenalico e il nostro sistema immunitario, provocando delle alterazioni dannose per l’organismo che possono presentarsi con comparsa di sintomi clinici come:

– Maggiore suscettibilità ad ammalarsi per indebolimento del sistema immunitario
– Aumento di peso e obesità che può incrementare il rischio di altre malattie (ipertensione, diabete, cardiopatie, ictus)
– Maggiore rischio di malattie croniche
– Diminuzione dell’attenzione e della memoria a breve termine

Come il benessere del caregiver ha una ricaduta positiva sull’ammalato, così anche un caregiver sotto stress, che vive quindi un carico emotivo destabilizzante e catastrofistico, può avere una ricaduta negativa sulla persona cara.

Sintomi di stress psicologico del caregiver

– Ansia, depressione, irritabilità
– Sentirsi stanchi
– Difficoltà a dormire
– Importanti variazioni del peso corporeo
– Comparsa di dolori muscolari e osteoarticolari
– Emicrania
– Sovra reazione alla minima sollecitazione
– Sentirsi sopraffatti, soli, isolati
– Insorgenza di problemi di salute
– Peggioramento di preesistenti problemi di salute
– Difficoltà a concentrarsi
– Sentimenti di risentimento e costrizione
– Bere, fumare o mangiare molto
– Ignorare le responsabilità
– Negarsi attività piacevoli

Sintomi di burnout (esaurimento psicofisico)

– Avere meno energie di prima
– Avere frequenti sindromi da raffreddamento/influenzali
– Essere costantemente esausti anche dopo aver dormito o preso una pausa
– Negare i propri bisogni perché si è troppo occupati o non te ne importa più
– La giornata ruota solo attorno al caregiving ma senza soddisfazione
– Non riuscire a rilassarsi anche quando si un aiuto
– Essere impaziente nei confronti della persona cara
– Sentirsi senza aiuto e senza speranza

MISURA IL LIVELLO DI DEPRESSIONE

MISURA IL LIVELLO DI ANSIA

Parlatene con il vostro medico o rivolgetevi ad uno specialista che disporrà test e valutazioni clinico-diagnostiche e, se necessario, vi prescriverà una terapia farmacologica.
Chiedete aiuto nella gestione della persona cara (delegare e organizzare gli aiuti).
Parlate di come vi sentite con amici fidati, ma anche con un professionista. Spesso i caregiver dicono di non riuscire ad esprimere il loro dolore perché si sentono in dovere di sostenere la persona cara malata di cancro. Senza sapere che anche gli stessi ammalati a volte tentano di celare un pianto per non mettere in difficoltà il caregiver.
La Società Italiana di Psiconcologia (SIPO) ha messo a disposizione un elenco di tutte le strutture e associazioni a livello nazionale che offrono sostegno psicologico sia a malati che ai loro caregivers.
Fate esercizio fisico quotidiano e/o attività di rilassamento/meditazione, aiutano a scaricare le tensioni, migliorano il tono dell’umore e producono neurotrasmettitori benefici.
Non trascurate riposo e alimentazione. In particolare, evitate cibi spazzatura grassi e fritti o cibi eccitanti, assumendo carboidrati, proteine animali e vegetali in quantità adeguata e molta frutta e verdura. Bevete molta acqua.
Prendetevi un po’ di spazio per voi stessi, per esempio dedicandovi ad una attività piacevole, e fate to-do list per la routine quotidiana che aiutano a organizzarsi meglio.
Parlatene al lavoro ed eventualmente usufruite del part time o di periodi aspettativa.
Informatevi di eventuali risorse a disposizione sul territorio e partecipate a gruppi di auto mutuo aiuto.

Cambiare le proprie abitudini e gli stili di vita in un frangente così complesso può sembrare troppo. Per evitare il burden del caregiver può però essere una buona opportunità apportare i cambiamenti positivi insieme alla persona cara poiché, se condivisi, possono rafforzare ancora di più il rapporto familiare e farvi sentire più “leggeri” a livello psicologico.

Marzo 2018 a mio padre viene diagnosticato un tumore raro. Intervento, terapia ma dopo un anno faticoso eravamo felici, il peggio sembrava passato…Ma poi il cancro è tornato ancora più aggressivo. Giornate lunghe, tra ansia, tristezza e la sensazione di non fare mai abbastanza. Ma mantengo il sorriso di giorno per dare spazio alle lacrime nel sonno lontano dai suoi occhi. Marisa

Partiamo dalla testimonianza di Marisa per affrontare un tema importante: il ruolo del caregiver davanti a una lunga malattia oncologica. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa Chiorazzi che, giustamente, definisce il caregiver oncologico un maratoneta.
Grazie alla ricerca e alla disponibilità di terapie di nuova generazione molte più persone riescono a contrastare la malattia e sempre più spesso a trasformarla in una malattia cronica più controllabile e gestibile. D’altra parte, ciò implica una presa in carico prolungata del paziente oncologico da parte del caregiver di riferimento.

Dunque, a dover convivere con la malattia non è soltanto chi ne riceve la diagnosi, ma anche chi decide di prendersi cura del proprio caro, familiare o amico colpito dal cancro.
Come dimostrano molte ricerche, i caregiver sono fondamentali nell’aiutare il proprio caro a gestire la malattia e i trattamenti ma gestire questo ruolo può risultare particolarmente faticoso perché chi affronta una diagnosi oncologica attraversa varie fasi durante la malattia. Potrebbe entrare e uscire dalle terapie e dai trattamenti ed attraversare momenti di alti e bassi. Ciò porta, sia chi vive in prima persona, sia il caregiver a dover aver a che fare con l’incertezza della situazione per un periodo di tempo prolungato.

Volendo ricorrere ad una metafora sportiva, un consiglio per i caregiver è di immaginarsi come un maratoneta piuttosto che un corridore di sprint. Come accade per chi deve correre un lungo tragitto, infatti, è fondamentale capire come dosare il tempo e le energie per essere più efficace sul lungo periodo senza compromettere la propria salute.

Non solo, è estremamente importante pensare alle proprie esigenze e progetti il più possibile. Evitare di vivere in una sorta di bolla di sospensione in cui si rimandano i propri obiettivi ad un ipotetico “post malattia”.

Anche se il lavoro di caregiver è pieno di incertezze e ci può far sentire sopraffatti, ci sono modi per mitigare lo stress”, ha detto Linda. “Io ci provo organizzandomi al meglio. Ho un grande quaderno che ho diviso in diverse sezioni – una per documentare le visite mediche di mio marito; una per documentare le sue TAC, PET e analisi del sangue e i risultati di ciascuno; e un’altra sezione per le spese mediche. Dopo aver registrato le tasse, conservo le ricevute in una busta. Questa forma di organizzazione fa in modo che non dimentichi niente. Ho anche una sezione per documentare come si sente mio marito, soprattutto prima dei nostri appuntamenti dal medico, una sezione sulla nutrizione in cui elenco gli alimenti che dovrebbero essere evitati. Porto questo quaderno ad ogni appuntamento medico. Dopo ogni visita scrivo subito le cose più importanti, così sono sicura di non dimenticare nulla. Tutto questo mi aiuta a tenermi organizzata così sono libera di aiutare non solo mio marito, ma anche ad avere tempo per me. Chiunque può fare questo. Servono solo un quaderno e una penna.

La necessità di fare tutto da soli può far sentire un carico emotivo che incide sul proprio benessere psicologico, accentuando episodi di ansia, depressione, distress, paura e incertezza. Fino all’insorgere, appunto, al burden del caregiver. In tal caso può essere d’aiuto individuare all’interno della propria sfera familiare, amicale o sociale, una o più persone con cui dividersi i compiti. Questo consente di diminuire il carico di lavoro e la sensazione di dover affrontare tutto in solitudine. Un’adeguata pianificazione rispetto alla divisione dei compiti consente di avere più controllo all’interno dell’incertezza della situazione e aiutare a concedersi momenti di svago per ricaricarsi e recuperare le energie.
La gestione dell’aspetto economico o pratico può aggravare lo stress. Chiedi supporto per aver accesso alle informazioni e alle eventuali risorse a sostegno di questo percorso. Se lavori ad esempio ti vengono riconosciuti una serie di diritti che ti permettono di poter assistere al meglio il tuo caro.
Inoltre, se ci sono le condizioni, potrai richiedere un’indennità di accompagnamento. Esistono associazioni che possono supportarti e offrirti un confronto con chi ha già affrontato questa esperienza. Cerca quella più vicina a te.

Ricordati che essere caregiver oncologico può essere fondamentale per il processo di guarigione del proprio caro, a patto che ci si occupi anche della propria salute fisica e mentale.

Dott.ssa Maria Angela Chiorazzi. Puoi contattarla su Mindwork